Beste professionals en vrijwilligers,
Ik heb geen idee of jullie je onze zoon (X ) en ons (J en B) nog kunnen herinneren, maar er is een tijd geweest dat het echt slecht met hem ging. Omdat jullie juist dat deel van hem hebben gezien, niet weten hoe goed het nu gaat en hoe heel veel mensen daarbij hebben geholpen, stuur ik jullie deze mail. Op die manier horen jullie dat het ook wél allemaal goed kan aflopen. Zonder jullie hulp en inzet was het ons nooit gelukt om X te laten opgroeien tot de jonge man vol met toekomstplannen, die hij nu is. En daar zijn wij jullie heel erg dankbaar voor!
X heeft met veel inzet en aanpassingen van zijn basisschool de normale lagere school doorlopen. De laatste twee jaar lukte het hem eigenlijk alleen om de ochtenden te gaan. En zelfs dat ging met veel strijd. Hij weigerde zijn CITO-toets af te maken, want ‘ik heb vandaag al heel veel gedaan’ , dus we waren erg opgelucht dat hij september 2015 toch met een HAVO-advies naar het Speciaal Voortgezet Onderwijs (SVO) (Pleysiercollege) mocht. Op de lagere school had X al de diagnoses PDD -NOS en ADHD gekregen en omdat de laatste jaren op de basisschool zo zwaar waren, werden we al begeleid door M, psycholoog van de GGZ. X’s eerste vraag aan haar was: ‘Blijf jij hier wel werken, want anders ga ik niet weer alles vertellen?’ Toen hij bij de GGZ moest aangeven welk deel positief was in zijn leven (een grote cirkel op het bord) was dat een stipje (‘omdat ik in december weer vuurwerk mag afsteken’). Echt vooruitgang boekte hij niet bij de behandeling. Bij de GGZ weigerde hij soms uit de auto te stappen, waardoor ik al helemaal zenuwachtig was voordat we bij on ze afspraak aankwamen. Soms ging hij daar onder het bureau zitten en weigerde er onder vandaan te komen. Hij weigerde EMDR. Ik herinner me een gillende X, die zich vastgreep aan de trapleuningen om maar niet naar de EMDR-mevrouw te hoeven gaan. Dit terwijl we thuis filmpjes hadden bekeken en hadden besproken dat het echt niet eng was. In het begin dacht ik, als hij zich zo gedroeg: ‘Dit is de GGZ, daar maken ze dit vaak mee’ , maar langzamerhand merkte ik dat dit ook voor de GGZ geen dagelijkse kost was.
Op het SVO viel hij januari 2016, na drie maanden, volledig uit; hij was net 12 geworden. Hij wilde nog nauwelijks zijn bed uitkomen, eigenlijk helemaal niet naar buiten, had geen trek in zijn eten, had echt nergens zin in , wilde niet meer naar zijn GGZ-afspraken en wilde en kon absoluut niet meer naar school. We kregen opdracht elke dag met hem naar buiten te gaan. Daar moesten we doen wat hij maar wilde (een stukje fietsen, een visje eten, klimmen in het klimbos; dingen die hij daarvoor leuk had gevonden, maar die hij nu eigenlijk niet wilde). Vanaf 14.00 uur mocht X dan gamen en konden wij aan ons werk. Waar we eerst dachten dat hij na de Kerstvakantie wel weer uitgerust zou zijn, merkten we nu dat hij eerder achteruit dan vooruit ging.
X werd op de wachtlijst gezet. Eerst voor dagbehandeling (wat voelde ik me ellendig toen we na een lange wachttijd bij Yulius op gesprek waren geweest en we ons realiseerden dat dit hem niet zou gaan helpen; gelukkig namen M en A(de kinderpsychiater) ons direct serieus en gingen zoeken naar een andere oplossing) en daarna voor opname. M gaf aan dat zij zouden evalueren waar ze eerder hadden kunnen zien dat opname in deze casus toch nodig zou worden. Wij werden overgeplaatst naar Familie Fact, omdat het ons niet langer lukte om X mee te krijgen naar de GGZ-afspraken en dan thuisbegeleiding mogelijk werd.
Ik dacht dat het belangrijk voor X was om zich weer nuttig te voelen. Iets met dieren of techniek leek mij daarvoor het meest geschikt. Ik belde daarom voor het eerst met het Kernteam van Pijnacker-Nootdorp en vroeg hen om mee te denken. Ze bespraken het in hun team en adviseerden ons om met hem de kinderboerderij te bezoeken . Daarmee voelde ik me niet geholpen en eigenlijk ook niet serieus genomen . Later werd het Kernteam ook bij onze begeleiding betrokken. Zij gaven nu aan begeleiding door BOBA te kunnen bieden als X weer hulp wilde aanvaarden. Maar het probleem was juist dat X geen hulp wilde aanvaarden! Ik dacht dat ze onze casus niet ernstig genoeg vonden, maar dat bleek niet het geval. Ik voelde me het meest geholpen toen de casusregisseur zei: ‘We willen jullie wel helpen, maar we weten niet hoe, dus laat het weten als je zelf wel een idee hebt’ .
Uiteindelijk vroeg ik mijn vriendin of X bij de neef van haar man -een jonge opstartende boer- zou mogen helpen. Na een kennismaking vond hij dat goed. We spraken af dat de boer het nooit over school of vrienden zou hebben en dat X daar twee ochtenden in de week naartoe zou gaan. Dat was het begin van de weg omhoog en hij is uiteindelijk jarenlang bij de boer geweest.
X deed voor het eerst weer iets dat hij leuk vond. Soms had hij goede zin en had de boer echt iets aan hem. Vooral het rijden op de verreiker om de stal schoon te maken vond hij fantastisch. De andere keer ging hij alleen op een hooibaal liggen. Uiteindelijk toch nog plotseling (het was dinsdag en we zouden vrijdag op zomervakantie gaan) kon X terecht bij Curium. De hulpverleners daar waren die eersten die hem bij de intake zelf aan het praten hadden gekregen. Er kon onderwijs worden gegeven op zijn niveau en toen Curium het ook nog goed vond dat hij zijn eigen beddengoed zou meenemen (dat moet altijd katoenzijde zijn ) en dat hij naar de boer zou blijven gaan als wij dat zelf zouden regelen (hem om 7.00 uur ophalen in Oegstgeest en in de middag weer terugbrengen) waren we overtuigd dat we het moesten doen.
De dag dat we hem wegbrachten was heel dubbel. Aan de ene kant een gevoel van falen: waarom kregen we dit zelf niet opgelost? Aan de andere kant een gevoel van opluchting: we waren niet langer alleen samen verantwoordelijk voor zijn welbevinden. Maar ik heb nog nooit zo hard gehuild. K., een groepsbegeleider van het Kompass van Curium stelde me gerust: ‘Wij gaan hier echt héél goed voor hem zorgen!’ Later vertelde ze dat het voor haar juist fijn is om te zien dat het ouders nog wat doet als zij hun kind wegbrengen.
Na een paar weken gaven ze bij Curium aan dat hij daar waarschijnlijk niet de maximale tijd (een half jaar) hoefde te blijven. Het ging zo goed met hem. Later bleek dat dat niet klopte. Ook hier was hij in eerste instantie overschat. De psychiater van Familie Fact (G.) kwam bij de MDO’s van X altijd langs. Dat gaf een fijn gevoel: ook zij vond X belangrijk en wilde de kans dat het thuis goed zou blijven gaan zo groot mogelijk maken. Als ouders leerden we van systeemtherapeut H. van Curium vooral om weer onze eigen grenzen te bepalen. Helaas lukte het ook Curium niet om X weer naar school te krijgen. Het was voor ons heel belangrijk dat over de foute inschatting -dat hij een half jaar opname niet nodig zou hebben – niet geheimzinnig werd gedaan. Ik denk altijd maar dat dat gebeurde, omdat wij hem op zich al best goed opvoedden en een stabiel gezin zijn . Toch was het zowel voor X als ons ouders een heel grote teleurstelling dat school niet langer als haalbaar werd gezien en X naar de dagbehandeling werd doorverwezen.
Gelukkig schakelde Curium iemand in met veel kennis van de sociale kaart (A.). Zij adviseerde om X naar Maatwerk Autisme in Maassluis te laten gaan. O. gaf ons gelijk veel vertrouwen. X kon bij Maatwerk eerst tot rust komen met een beetje timmeren e.d. Later bedachten we dat een cursus elektrotechniek bij de LOI geschikt voor hem zou zijn (technisch, relatief moeilijk, je hoeft er niet heel sociaal voor te zijn, er is veel werk in waardoor ze je misschien ook wel willen hebben als je niet helemaal aan het standaardplaatje voldoet). M. en later E. van Maatwerk begeleidden hem goed. Ze spraken hem streng toe als dat nodig was, maar zorgden vooral dat de spanning zeker niet te ver opliep. Maatwerk regelde W. voor X, een vrijwilliger die hem hielp bij het praktijkdeel van zijn cursus. Familie Fact bleef ons (beperkt) begeleiden en X bouwde een goede band op met M..
Al voordat X terug was uit Curium kregen we alle medewerking van het Kernteam van Pijnacker-Nootdorp. M. en later S. dachten volop met ons mee. De boer konden we met een PGB betalen. En X mocht de eerste tijd met de taxi heen en weer naar Maatwerk. Daarna alleen nog maar op de terugweg en ging hij met het OV heen. Uiteindelijk lukte het ons (met veel overredingskrach t en omdat de bus er zo verschrikkelijk lang over deed) om hem te laten fietsen op de elektrische fiets van Delfgauw naar Maassluis en terug. Enkele reis toch zo’n 18 km. Ook T. van het Samenwerkingsverband dacht en hielp volop mee, zorgde dat er concrete afspraken werden gemaakt, betaalde de cursus Elektrotechniek en toen de cursus echt ingewikkeld begon te worden E., een elektromonteur/leraar praktijkonderwijs en echtgenoot van een collega van mij . Ook ging X nog steeds twee ochtenden per week naar de boer.
Op een dag zag J. X aan het werk bij Maatwerk. Hij had een elektrotechnisch bedrijf (toen: Van der Arend Installaties B.V.; nu: Remondis Smart Infra) en zei: ‘Als je ooit stage wilt lopen, mag dat wel bij mij’. Natuurlijk duurde het even voordat X dat werkelijk durfde. Bij Van der Arend kreeg hij een voorbeeld-paneel dat hij moest namaken. Hij wilde de laatste draadjes nog niet verbinden , omdat hij zich afvroeg of het voorbeeld wel klopte. Met de tekening kon het niet worden gecheckt, maar toen ze het voorbeeld gingen doormeten bleek inderdaad dat er een fout in het voorbeeld zat. En dat alle panelen die al waren gemaakt op basis van dat voorbeeld dus ook fout waren. Hij had er dus een droomstart, hoewel hij het zelf allemaal heel logisch en vooral niet bijzonder vond. Zijn begeleider bij het bedrijf (T.) was voldoende soepel naar hem, maar gaf wel de grenzen aan. Zo hoefde hij geen werkkleding aan (nu draagt hij het ook in het weekend ), maar moest hij in de pauzes verplicht mee naar de kantine en mocht hij niet alleen achterblijven in de werkplaats zoals hij graag wilde. Ook waren werkschoenen wel verplicht. W. was de eerste na T. waar hij in het bedrijf mee leerde praten tijdens de pauze. Beetje flauwe grapjes maken en dat soort dingen Hij kreeg het enorm naar zijn zin. En het bedrijf was ook blij met hem. Uiteindelijk wilde hij graag een thuiscursus MBO-elektrotechniek gaan doen, zodat hij een écht diploma zou halen. Helaas mag dat pas vanaf je 21e (hij was 16 jaar). Ook door het Kernteam liet het NCOI zich niet vermurwen. N. van Pijnacker-Nootdorp adviseerde dat hij de BBL-opleiding bij Techniek College Rotterdam zou gaan doen. Eén dag per week naar school (vanwege de Coronatijd was dat digitaal, wat heel goed uitkwam) en verder drie dagen werken bij Remondis en één dag rust. Na de toelatingstest werd geadviseerd dat hij zou starten met niveau 3 in plaats van 2. Met hulp van de schoolbegeleider S. stelde school zich soepel op. Hij mocht toetsen typen in plaats van schrijven en werken met zijn koptelefoon op etc. De stof ging 4 hem erg makkelijk af. Bij Remondis ging hij na 2 jaar werken in de paneelbouw naar kantoor waar hij bedenkt hoe de panelen gebouwd moeten worden . Daar leerde hij veel van M. en W. over E-plan, calculeren, ontwerpen, engineeren etc. Hij is niet zo snel, maar levert kwalitatief goed werk.
Ondertussen haalde hij zijn theorie en autorijbewijs, beide in één keer. Hij kreeg steeds meer zelfvertrouwen en begon te praten over HBO-Elektrotechniek . Omdat dit niet te doen is zonder enige kennis van wiskunde is hij sinds september naast zijn BBL – opleiding gestart bij Foutloos Wiskunde. Daar starten ze bij 0 en gaan door tot het gewenste niveau. Bij het toelatingsgesprek wist hij op sommige vragen antwoord en, die leerlingen met vijf jaar wiskundeles niet weten. Daarom adviseerde de docent om in twee jaar Wiskunde B op VWO-niveau te gaan halen. Tot nu toe moet hij daarvoor hard werken, maar gaat het goed.
Vorige maand is hij (cum laude) geslaagd voor zijn MBO 3. MBO 4 geeft rechtstreeks toegang tot het HBO, maar duurt minimaal nog 2 jaar en een paar maanden (dus 3 schooljaren). Daarom wil hij komend jaar zijn wiskunde afmaken en zich verder voorbereiden op de HBO-toelatingstest. Omdat hij pas in oktober 2024 21 jaar wordt en het HBO al in september start, moeten we wel vragen of er een uitzondering kan worden gemaakt om hem de test al jonger te laten maken. Ik hoop echt dat de uitzondering wordt gemaakt, zodat hij zich verder kan ontwikkelen. Hij heeft allerlei plannen. Zo wil hij graag op zichzelf gaan wonen (‘lekker rustig’), later bij ASML gaan werken en ook naar het buitenland toe (Engels spreekt en schrijft hij beter dan Nederlands). Op zijn werk denken ze dat wij van die ouders zijn die hem vroeger graag een diagnosestempeltje wilden laten geven zonder dat het nodig was, maar dan zegt hij: ‘Jullie weten niet hoe ik vroeger was’. Wij weten: zonder hulp van al de in deze brief genoemde mensen zou het hem NOOIT zijn gelukt om zo’n goede ontwikkeling door te maken.
Uit de grond van ons hart: DANK JULLIE WEL!!!
Hartelijke groeten, J & B
Later ontvingen we nog deze aanvulling op de brief per mail :
Op de TU zit L. niet, maar het gaat echt SUPER goed.
Vorig jaar november hebben we de Haagse Hogeschool gevraagd om coulance te betrachten en L -hoewel hij pas op 18 oktober 21 jaar zou worden- toch de 21-plus toelatingstoets te laten maken. Het besluit heeft zeer lang geduurd, we zijn voor de bezwarencommissie geweest, en afgelopen juni hebben ze uiteindelijk besloten dat hij inderdaad de toets mocht maken. Gelukkig heeft hij hem ook gehaald 😊. HAVO-leerlingen scoren gemiddeld een 5 voor die toets. Hij mocht ook aan de opleiding Elektrotechniek beginnen als hij een 4 zou scoren, maar hij had een 7. Goed gedaan dus.
Afgelopen jaar heeft hij zijn Wiskunde B op VWO-niveau gehaald. Hij had, tot zijn eigen frustratie slechts een 6, maar wij drukken hem op het hart daar gewoon heel blij mee te zijn, omdat hij in slechts 2 jaar van niveau 0 tot dat niveau is gekomen. Eigenlijk vinden we het ook wel fijn dat hij zo leert dat hij ook gewoon zijn best moet doen om dingen te halen.
Hij gaat HBO-Elektrotechniek duaal doen en wilde ook graag een andere baan, omdat hij graag met moeilijkere techniek wil gaan werken. Ook dat is gelukt. Per oktober start hij bij SPIE in Breda als junior engineer. Toen hij tijdens het sollicitatiegesprek aan zijn aankomend leidinggevende vertelde dat hij autisme heeft, zei die dat zijn vrouw dat ook over hem zegt.
Omdat het besluit van de Haagse Hogeschool zo lang op zich liet wachten, was er het hele jaar heel veel onzekerheid: wel/niet volgend jaar naar school en daarom wel/niet al een andere baan zoeken. Het bijzondere is dat hij er relatief kalm onder bleef en gewoon aan zijn wiskunde bleef doorwerken. Hij bedacht zelf een plan B voor als hij de toelatingstest niet zou mogen doen: dan wilde hij een aantal maanden gaan reizen door Japan. Juist ook daaruit blijkt volgens mij hoe enorm hij is gegroeid en hoe sterk hij is geworden.
Vrijwel elke dag ben ik daar zo blij om.
Het enige dat nog niet gaat, zoals hij het graag zou willen is dat hij geen vrienden heeft. Ook zou hij graag een vriendin hebben. Hij heeft nog wel steeds contact met de mensen met wie hij vorig jaar op zomervakantie is geweest, maar die wonen zo ver weg dat dat maar af en toe is. Hopelijk gebeurt dat nog in de toekomst. Zo houden we altijd wat te wensen over.